Susan Sawchyn dice che il dolore nei suoi occhi è particolarmente penetrante quando intravede uno schermo del cellulare.
E ‘ iniziato con schermi di computer, poi televisori, e ora c’è dolore quando lei cerca di leggere un libro, lei dice.
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Sawchyn, 50 anni, ha nevralgia corneale, una condizione che coinvolge nervi anormali. Ha dovuto lasciare la sua carriera nel settore dei mutui perché non può più passare ore a guardare lo schermo di un computer.
Era un lettore vorace e cerca ancora di essere, ma il dolore può essere implacabile, ha detto.
” Ho dolore durante la notte, che di solito è un’indicazione di quanto male sarà durante il giorno. La mia visione è 20/20, ho gli occhiali per leggere, ma è il dolore che è il problema”, ha detto.
” Anche se la mia visione è buona, sono funzionalmente compromessa.”
Sawchyn ha detto che ha deciso di parlare perché vuole che gli altri siano consapevoli dei rischi.
Ha guardato due rapporti negli ultimi 12 mesi sul programma W5 di CTV, che ha definito la condizione un effetto collaterale della chirurgia oculare laser. I rapporti includevano una discussione sul lavoro svolto dall’opthamologo Dr. Pedram Hamrah e dai ricercatori del Tufts Medical Center di Boston. Hamrah fu il medico che alla fine fece la diagnosi di Sawchyn. Tutto sembrava familiare a lei, ha detto.
Sawchyn ha subito una PRK (cheratectomia fotorefrattiva) nel 1999 a Saskatoon. Ha detto che il dolore è iniziato quattro anni dopo, ma non è stato diagnosticato con nevralgia corneale fino al 2013.
Secondo il memo, ” non ci sono state segnalazioni specifiche di nevralgia corneale associata a dispositivi utilizzati per LASIK o per altre forme di chirurgia oculare laser utilizzate per la correzione della vista.”
La clinica ha fornito una dichiarazione dicendo che i suoi chirurghi sono a conoscenza dell’esistenza del dolore neuropatico post-chirurgico/nevralgia. Ha aggiunto “alcuni pazienti possono sperimentare questa complicanza estremamente rara e sfortunata” dopo la chirurgia dell’occhio laser e ha avvertito che la chirurgia della visione laser, come con tutti gli interventi chirurgici, ha rischi associati che i pazienti devono considerare prima di procedere.
Sawchyn ha detto di essere a conoscenza dei potenziali effetti collaterali della chirurgia oculare laser, come ghosting e aloni, ed è stata preparata per quelli, ma nessuno l’ha avvertita del potenziale per lo sviluppo di un intenso dolore ai nervi.
All’inizio, la sua prescrizione ha iniziato a regredire e ha avuto problemi a concentrarsi, ha detto Sawchyn. Poi è iniziato il dolore; è andata da diversi medici, ma non hanno avuto risposte, ha detto.
Alla fine è venuta alle cure del Dr. John Skorski, che sapeva fin dall’inizio che qualcosa non andava, ma non era sicuro di cosa fosse.
In un’intervista di maggio, Skorski ha detto che quando l’ha esaminata usando una lampada a fessura, ha potuto vedere che le cornee di Sawchyn erano state rimodellate dalla chirurgia laser. Ha trovato i suoi occhi erano anche asciutti, ma i suoi sintomi indicavano più di questo. Era preoccupato per il dolore che non si sarebbe fermato e che avrebbe causato i suoi occhi per bloccare e non concentrarsi correttamente, ha detto.
Inizialmente, non aveva considerato la possibilità che potesse essere correlato al passato intervento chirurgico agli occhi di Sawchyn, ha aggiunto.
Mentre Skorski cercava una causa, Sawchyn e suo marito Aubrey visitarono un neuro-opthamologo su un rinvio della sua compagnia assicurativa. Lo specialista ha concluso che il dolore non era reale ed era tutto nella sua testa, ha detto. Ha sentito che stava sprecando il tempo di tutti, e questa è stata l’ultima goccia.
“A quel punto, ho deciso che dovevamo superare il Natale e stavo per uccidermi. Avevo chiuso. Non c’era vita per noi”, ha ricordato Sawchyn.
Skorski concluse presto che la causa poteva essere qualcosa che non riusciva a vedere e che aveva bisogno di un microscopio confocale per raccogliere prove. I microscopi confocali ingrandiscono la cornea circa 800 volte, molto più grande del potere di ingrandimento di una lampada a fessura.
I microscopi sono disponibili presso strutture di ricerca. La ricerca di Skorski lo ha portato al lavoro di Hamrah che studia l’uso della microscopia confocale in vivo. L’ha indirizzata a vedere Hamrah e ha viaggiato a Boston nel febbraio 2013.
In un’intervista di giugno, Hamrah ha dichiarato di aver diagnosticato tra 100 e 200 pazienti all’anno con nevralgia corneale.
Ha detto che milioni di interventi chirurgici agli occhi vengono eseguiti ogni anno, e un risultato maggioranza in complicazioni; come con qualsiasi intervento chirurgico, taglio nel tessuto stesso provoca danni ai nervi. Tuttavia, lui e i ricercatori non sono stati in grado di scoprire cosa innesca lo sviluppo di ipersensibilità e comportamento nervoso anormale dopo il trauma chirurgico in alcuni pazienti, come Sawchyn.
Ci sono limiti a ciò che i medici possono imparare guardando l’imaging del microscopio al punto della diagnosi. Mentre possono definitivamente dire che ci sono nervi anormali dopo aver guardato un’immagine, non possono definitivamente dire se è stato causato dall’intervento chirurgico da solo o no, ha detto Hamrah.
” Non ho mai visto i suoi nervi prima dell’intervento, quindi è difficile collegarlo direttamente all’intervento stesso, non avendola esaminata prima dell’intervento. Non so se avesse (a) una lieve predisposizione o meno, (o) altri problemi come la malattia dell’occhio secco.”
La cronologia degli eventi nel suo caso suggerisce che è stata almeno innescata o peggiorata dall’intervento chirurgico, ma non c’è ancora una risposta definitiva su cosa lo abbia causato esattamente, ha detto.
Secondo una dichiarazione inviata via email da Health Canada, che regola i dispositivi medici e monitora i reclami, non sono stati segnalati casi di nevralgia corneale. Alcuni rapporti sugli incidenti menzionano sintomi che possono essere associati alla nevralgia corneale, ma nessuno menziona specificamente la condizione, ha osservato la dichiarazione.
Dice che la nevralgia corneale è una complicazione nota dopo la chirurgia oculare laser con un dispositivo Lasik. Se vengono identificati “fattori di rischio specifici”, Health Canada adotterà” misure normative appropriate per ridurre al minimo i rischi”, ha aggiunto.
Sawchyn ha detto che alterna momenti in cui è priva di dolore e momenti in cui recidiva. Le sono state prescritte lacrime di siero, che applica otto volte al giorno, per aiutare a far ricrescere i nervi. Il siero viene estratto dal suo sangue e trasformato in collirio in una clinica di Saskatoon. Una prescrizione di steroidi aiuta a sopprimere la sua infiammazione.
Sawchyn sostiene la creazione di un sistema di reporting e per le cliniche che eseguono interventi chirurgici per collaborare con i ricercatori.
“Non sto dicendo che tutti gli interventi di rifrazione dovrebbero finire, ma fino a quando non riescono a capire come estirpare la popolazione di pazienti come me e tutte le altre persone, non dovrebbero farlo”, ha detto. “Questa è la Roulette russa con un intervento chirurgico agli occhi.”