Susan Sawchyn dice que el dolor en sus ojos es especialmente penetrante cuando ve la pantalla de un teléfono celular.
Comenzó con pantallas de computadora, luego televisores, y ahora siente dolor cuando intenta leer un libro, dice.
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Sawchyn, de 50 años, tiene neuralgia corneal, una afección que afecta a nervios anormales. Tuvo que dejar su carrera en la industria hipotecaria porque ya no puede pasar horas mirando la pantalla de una computadora.
Ella era una lectora voraz y todavía trata de serlo, pero el dolor puede ser implacable, dijo.
» Tengo dolor durante la noche, que generalmente es una indicación de lo malo que va a ser durante el día. Mi visión es 20/20, tengo anteojos para leer, pero el problema es el dolor», dijo.
» Aunque mi visión es buena, tengo problemas funcionales.»
Sawchyn dijo que decidió hablar porque quiere que los demás sean conscientes de los riesgos.
Vio dos informes en los últimos 12 meses en el programa W5 de CTV, que llamó a la afección un efecto secundario de la cirugía ocular con láser. Los informes incluyeron una discusión del trabajo realizado por el optamólogo Dr. Pedram Hamrah y los investigadores con sede en el Centro Médico Tufts en Boston. Hamrah fue el médico que finalmente hizo el diagnóstico de Sawchyn. Todo le sonaba familiar, dijo.
Sawchyn se sometió a una PRK (queratectomía fotorrefractiva) en 1999 en Saskatoon. Dijo que el dolor comenzó cuatro años después, pero no se le diagnosticó neuralgia corneal hasta 2013.
Según el memorándum, «no ha habido informes específicos de neuralgia corneal asociada con dispositivos utilizados para LASIK u otras formas de cirugía ocular con láser utilizada para la corrección de la visión.»
La clínica proporcionó una declaración diciendo que sus cirujanos son conscientes de la existencia de dolor neuropático/neuralgia postoperatorio. Agregó que «algunos pacientes pueden experimentar esta complicación extremadamente rara y desafortunada» después de la cirugía ocular con láser y advirtió que la cirugía de visión con láser, como con todas las cirugías, tiene riesgos asociados que los pacientes deben considerar antes de continuar.
Sawchyn dijo que era consciente de los posibles efectos secundarios de la cirugía ocular con láser, como imágenes fantasma y halos, y que estaba preparada para ellos, pero nadie le advirtió sobre el potencial de desarrollar dolor nervioso intenso.
Al principio, su receta comenzó a retroceder y tuvo problemas para concentrarse, dijo Sawchyn. Entonces comenzó el dolor; fue a varios médicos, pero no tenían respuestas, dijo.
Finalmente se puso al cuidado del Dr. John Skorski, quien sabía desde el principio que algo estaba mal, pero no estaba seguro de lo que era.
En una entrevista de mayo, Skorski dijo que cuando la examinó con una lámpara de hendidura, pudo ver que las córneas de Sawchyn habían sido remodeladas mediante cirugía láser. Encontró que sus ojos también estaban secos, pero sus síntomas indicaban más que eso. Estaba preocupado por el dolor que no se detendría y que causaría que sus ojos se cerraran y no se enfocaran adecuadamente, dijo.
Inicialmente, no había considerado la posibilidad de que pudiera estar relacionado con la cirugía ocular anterior de Sawchyn, agregó.
Mientras Skorski intentaba buscar una causa, Sawchyn y su esposo Aubrey visitaron a un neuro-optamólogo por una derivación de su compañía de seguros. El especialista concluyó que el dolor no era real y que todo estaba en su cabeza, dijo. Escuchó que estaba perdiendo el tiempo de todos, y esa fue la gota que colmó el vaso.
«En ese momento, decidí que necesitábamos pasar la Navidad e iba a suicidarme. Estaba acabado. No había vida para nosotros», recordó Sawchyn.
Skorski pronto concluyó que la causa podría ser algo que no podía ver, y que necesitaba un microscopio confocal para reunir pruebas. Los microscopios confocales magnifican la córnea unas 800 veces, mucho más que la potencia de aumento de una lámpara de hendidura.
Los microscopios están disponibles en las instalaciones de investigación. La investigación de Skorski lo llevó al trabajo de Hamrah estudiando el uso de la microscopía confocal in vivo. Él la remitió a ver a Hamrah y ella viajó a Boston en febrero de 2013.
En una entrevista de junio, Hamrah dijo que ha diagnosticado entre 100 y 200 pacientes al año con neuralgia corneal.
Dijo que millones de cirugías oculares se realizan cada año, y la mayoría no producen complicaciones; como con cualquier cirugía, cortar el tejido en sí causa daño a los nervios. Sin embargo, él y los investigadores no han sido capaces de descubrir qué desencadena el desarrollo de hipersensibilidad y el comportamiento nervioso anormal después del trauma quirúrgico en algunos pacientes, como Sawchyn.
Hay límites a lo que los médicos pueden aprender al observar las imágenes del microscopio en el punto de diagnóstico. Si bien pueden decir definitivamente que hay nervios anormales después de mirar una imagen, no pueden decir definitivamente si fue causado por la cirugía sola o no, dijo Hamrah.
» Nunca había visto sus nervios antes de la cirugía, por lo que es difícil vincularlos directamente con la cirugía en sí, sin haberla examinado antes de la cirugía. No se si tenía (a) predisposición leve o no, (u) otros problemas como la enfermedad del ojo seco.»
La línea de tiempo de los eventos en su caso sugiere que al menos fue desencadenada o empeorada por la cirugía, pero todavía no hay una respuesta definitiva sobre qué fue exactamente la causa, dijo.
De acuerdo con una declaración enviada por correo electrónico de Health Canada, que regula los dispositivos médicos y monitorea las quejas, no se han reportado casos de neuralgia corneal. Algunos informes de incidentes mencionan síntomas que pueden estar asociados con la neuralgia de la córnea, pero ninguno menciona la afección específicamente, señaló la declaración.
Dice que la neuralgia corneal es una complicación conocida después de una cirugía ocular con láser con un dispositivo Lasik. Si se identifican» factores de riesgo específicos», Health Canada tomará» medidas reglamentarias apropiadas para minimizar los riesgos», agregó.
Sawchyn dijo que alterna entre momentos en los que no siente dolor y momentos en los que recauda. Le han recetado lágrimas de suero, que aplica ocho veces al día, para ayudar a regenerar los nervios. El suero se extrae de su sangre y se convierte en gotas para los ojos en una clínica en Saskatoon. Una receta de esteroides ayuda a suprimir su inflamación.
Sawchyn aboga por la creación de un sistema de informes y por que las clínicas que realizan cirugías se asocien con investigadores.
«No estoy diciendo que todas las cirugías refractivas deban terminar, pero hasta que puedan descubrir cómo eliminar a la población de pacientes como yo y todas las demás personas, no deberían estar haciendo esto», dijo. «Esta es la Ruleta Rusa con una cirugía ocular.»